butterfly-princess-girl-butterfly

9 Προβλήματα που γνωρίζουν μόνο τα άτομα με αυτοάνοσο νόσημα

Το να πάσχει κάποιος από αυτοάνοσο νόσημα περιλαμβάνει πολλές περισσότερες δυσκολίες από την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, την διαχείριση άγχους που φέρνει αυτό και βεβαίως τις δυσκολίες της καθημερινότητας.

Το hashimoto.gr ξεχώρισε κάποιες από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα. Κάποια από αυτά ίσως να μην μας είχαν περάσει ποτέ από το μυαλό κι όμως ένας ασθενής μπορεί να τα θεωρεί σοβαρό πρόβλημα.

 

  • Ίσως θεωρείς ότι το να εξηγήσεις σε κάποιον την ασθένεια σου είναι σοβαρό πρόβλημα. Φοβάσαι τις ερωτήσεις που ίσως ακολουθήσουν π.χ. «Α μάλιστα, το σώμα σου αυτοκαταστρέφεται. Και πότε θα γίνεις καλά;»

i dont understand

  • Ένα από τα πράγματα που ασθενείς με αυτοάνοσο θεωρούν πρόβλημα είναι το ότι ίσως δεν θεωρηθούν πραγματικά σοβαρά τα συμπτώματα τους. Συχνά η διάγνωση μπορεί να καθυστερήσει και οι απαντήσεις συχνά να αναφέρονται σε ψυχοσωματικά συμπτώματα. Όταν ένα άτομο αντιμετωπίζει συμπτώματα και του αναφέρεται ότι είναι ψυχολογικής φύσεως, νιώθει συχνά μπερδεμένο!  Ίσως αναρωτιέται: «Μήπως κάνω κάποιο λάθος; Μήπως τα φαντάζομαι όλα αυτά;» Βέβαια, όταν μετά από πολύ ταλαιπωρία τελικά βγει η διάγνωση, δεν ξέρεις αν θέλεις να στεναχωρηθείς που είσαι ασθενής με αυτοάνοσο ή να νιώσεις ανακούφιση εξ αιτίας της επιβεβαίωσης, του ότι δεν ήταν ιδέα σου τα συμπτώματα αυτά.

i am not crazy

  • Όταν όλοι οι «φυσιολογικοί» άνθρωποι ξυπνάνε και μετά από λίγη ώρα είναι φρέσκοι και ζωηροί εσύ θέλεις να πας πάλι για ύπνο. Δεν έχει καμιά σημασία που ξύπνησες πριν ένα τέταρτο.

me in the morning

  • Και το βράδυ…ναι, κάποια στιγμή έχεις δει όλες τις επαναλήψεις στην τηλεόραση, ακόμα και τα τηλεμάρκετινγκ! Όλοι γύρω σου βλέπουν το 3ο όνειρο και εσύ ακόμα με «το μάτι γαρίδα». sleepless

 

  • Πολύ θα ήθελες να σχεδιάσεις τις επόμενες διακοπές σου, όμως ποτέ δεν είναι σίγουρο αν θα μπορέσεις τελικά να πας, επειδή ανά πάσα στιγμή μπορεί να υποτροπιάσει η ασθένεια σου.

daydreaming-woman

  • Σήμερα νιώθεις υπέροχα, την επόμενη μέρα νιώθεις χάλια. Γι’ αυτό ποτέ δεν μπορείς να πεις με βεβαιότητα αν σίγουρα θα παραβρεθείς στο ραντεβού ή όχι. Αυτός είναι ο λόγος που συχνά ακυρώνεις ξαφνικά σχέδια ή τις αυθόρμητες εκδρομές.

good mood bad mood

  • Καθώς το ανοσοποιητικό σου σύστημα είναι πολύ ευαίσθητο, είσαι επιρρεπής σε ιώσεις, μικρόβια και βακτήρια. Έτσι, αποφεύγεις ιδιαίτερα τα άτομα με κρυολογήματα και άλλες ιώσεις. Κάποιες φορές σε τέτοιο βαθμό που σε αποκαλούν μικροβιοφοβικό/-ή.

scared

  • Κάποιες φορές νιώθεις άσχημα συναισθήματα όπως θυμό ή ακόμα και ζήλια, επειδή όλοι οι άλλοι μπορούν να κάνουν πολλά περισσότερα πράγματα από ότι εσύ. Μην ανησυχείς δεν είναι κακό να νιώθεις έτσι.not fair

 

  • Ακόμα και σε μέρες όπου δεν νιώθεις καθόλου καλά, ξέρεις ότι είσαι πολύ δυνατό άτομο! Μπορεί να μην πετυχαίνεις πάντα όλους τους στόχους σου εξ αιτίας της ασθένειας σου, όμως διαφέρεις και είσαι μοναδική / -ός επειδή:

Ζεις την κάθε ημέρα ξεχωριστά και μαθαίνεις να απολαμβάνεις τη ζωή, επειδή είναι πολύτιμη!

Portrait of beautiful young woman with a vintage bike in the field.

Πάσχεις από αυτοάνοσο νόσημα; Τι θεωρείς πως είναι το μεγαλύτερο σου πρόβλημα στην καθημερινότητα σου;
Σχολίασε κάτω από το άρθρο ή στο φόρουμ του hashimoto.gr

 

A.A.

Friend-Reaching-Out (1)

Τι δεν πρέπει να πεις ποτέ σε κάποιον που πάσχει από αυτοάνοσο νόσημα

Τα αυτοάνοσα νοσήματα κοντεύουν να γίνουν μια νέα μάστιγα στη κοινωνία μας. Συχνά προσπαθούμε ως άτομα του περίγυρου ενός ασθενή να τον παρηγορήσουμε, να τον ενθαρρύνουμε ή ακόμα, καλοπροαίρετα πάντα, να του δώσουμε κάποιες συμβουλές για τη βελτίωση της υγείας του. Είναι απόλυτα φυσιολογικό να ανησυχούμε για το άτομο αυτό κι όμως είναι λεπτή και ευαίσθητη η θέση του παρηγορητή. Ίσως άθελα να πούμε πράγματα που θα πληγώσουν το αγαπητό μας άτομο. Ποια είναι κάποια από τα πράγματα που δεν πρέπει ποτέ να πούμε σε κάποιον που πάσχει από χρόνιο νόσημα και γιατί;

talking

 

«Μα, δε φαίνεσαι άρρωστος/-η»

Δυστυχώς πολλά χρόνια, αυτοάνοσα νοσήματα δεν είναι φανερά σε όλους κι όμως υπάρχουν. Το άτομο πάσχει, κάποιες φορές υποφέρει, πονάει, νοσεί. Είναι άρρωστο και ας μη του φαίνεται.

«Μήπως δε προσπαθείς αρκετά; Κάνε ένα κουράγιο και προσπάθησε περισσότερο.»

Θέλοντας να ενθαρρύνουμε τον ασθενή συχνά μπορεί , άθελα μας να πούμε παρόμοιες φράσεις. Δικαιολογημένα, ίσως «θυμώνουμε» κάποιες φορές με αυτό το νόσημα, που φαίνεται να «παραλύει» το φίλο ή συγγενή μας. Ίσως θυμόμαστε το πόσο δραστήριο άτομο ήταν. Ίσως πιστεύουμε ότι αν προσπαθούσε περισσότερο θα αισθανόταν καλύτερα. Να θυμάστε ότι περισσότερο από εσάς, ο ασθενής λαχταράει να γίνει καλά. Έχει προσπαθήσει πολύ μαζί με τους γιατρούς του να γίνει καλά και όμως ακόμα είναι άρρωστο. Μάλιστα, πρέπει να μάθει να αποδέχεται αυτή την  κατάσταση και να κατανοεί τους περιορισμούς του.

«Να πάρεις / να κάνεις το τάδε χάπι, βότανο, άσκηση, βιταμίνες, θεραπεία κλπ. Βοήθησε την γιαγιά μου, την θεία μου και ούτω καθεξής …Σίγουρα θα σου κάνει καλό!»

Καλοπροαίρετα μπορεί να προτείνουμε κάτι που έκανε καλό σε κάποιον άλλον και θέλοντας να βοηθήσουμε τον πάσχοντα από αυτοάνοσο του το επιβάλουμε. Θα πρέπει να είμαστε προσεκτικοί στο τι προτείνουμε, επειδή κάποιες θεραπείες μπορεί να είναι ακόμα και επικίνδυνες για έναν ασθενή.friends are helping

«Όλα είναι στο μυαλό!»

Σίγουρα, οι θετικές σκέψεις είναι πολύ βασικές για την υγεία μας. Το μυαλό μας λοιπόν παίζει βασικό ρόλο στο πως αισθανόμαστε. Όμως, δεν είναι όλα στο μυαλό! Ένας ασθενής με χρόνιο νόσημα δεν είναι κατά φαντασία ασθενής! Είναι πραγματικά άρρωστος.

«Πρέπει να αθλείσαι»

Η γυμναστική είναι σημαντικότατη για την υγεία μας. Μάλιστα και οι χρόνια ασθενείς προτείνεται να ασκούνται με μέτρο. Ωστόσο, θα πρέπει πάντοτε να λαβαίνουν υπόψη τη κατάσταση τους, τις αντοχές τους και να ακούν το σώμα τους. Το να πιέσουμε ένα τέτοιο άτομο να υπερβεί τα όρια του, όταν δεν νιώθει έτοιμο να το κάνει αυτό, μπορεί να επιφέρει κίνδυνο στην υγεία του.

«Κάνε δίαιτα»

Η σωστή διατροφή είναι πολύ απαραίτητη για όλους μας και ιδιαίτερα για κάποιον που πάσχει από ένα αυτοάνοσο νόσημα! Δυστυχώς όμως πολλά αυτοάνοσα νοσήματα φέρνουν συμπτώματα όπως η αύξηση του σωματικού βάρους. Όταν συμβεί αυτό, δεν είναι αποτέλεσμα μιας ατημέλητης στάσης ζωής. Όχι, δεν παραμέλησε τον εαυτό του, απλά είναι άρρωστος/-ή. Συχνά μάλιστα η δίαιτα ή η επίμονη πάλη για μείωση του βάρους μπορεί να μην έχει αποτελέσματα, επειδή εξαρτάται από την νόσο. Αυτό μπορεί να αποκαρδιώσει τον ασθενή και να του προσθέσει επιπλέον ψυχολογικό βάρος.

«Ξέρω πως νιώθεις»

Κακά τα ψέματα: Όποιος δεν έχει το ίδιο νόσημα, δεν μπορεί να νιώσει τι νιώθει ο πάσχον.

Σε αυτές τις περιπτώσεις ίσως βοηθάει να πούμε την αλήθεια: «Δεν ξέρω πως νιώθεις.» και ύστερα ακούστε προσεκτικά. Θα εκπλαγείτε όταν σας περιγράψει πως νιώθει. Είναι βέβαιο πως δεν ξέρατε πως νιώθει πραγματικά.

«Θα μπορούσε να είναι χειρότερα»

Ίσως να θέλουμε να επισημάνουμε με αυτή τη φράση ότι θα πρέπει να σκέφτεται θετικά. Όμως δυστυχώς αυτή η φράση μπορεί να καταθλίψει το άτομο αυτό. Να το κάνει να νιώθει τύψεις ότι υποφέρει ενώ άλλοι είναι σε χειρότερες καταστάσεις. Ο ασθενής τουναντίον πρέπει να μάθει να αξιολογεί την κατάσταση της υγείας του καθημερινά και αναλόγως να σχεδιάζει την πορεία του. Δεν θα πρέπει να αναμετράει ή να συγκρίνει το πώς νιώθει με το πώς νιώθουν οι άλλοι με μια χρόνια νόσο. Ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και ξεχωριστός.

τι δεν πρέπει να πούμε

 

 

Πώς θα βοηθήσω ένα άτομο με χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα;

Η σιωπή είναι χρυσός!

Ρωτήστε το άτομο: «Θέλεις να μιλήσεις;» ύστερα ακούστε, ακούστε προσεκτικά.

Θέλετε να το βοηθήσετε;

Ρωτήστε ανοιχτά: «Πώς μπορώ να σε βοηθήσω;» και αν θέλετε πραγματικά να το βοηθήσετε, να κάνετε αυτό που θα σας ζητήσει.

Να είσαστε εκεί, χωρίς να είστε φορτικοί

Ένα μήνυμα, ένα τηλεφώνημα, ένα απλό «σε σκεφτόμουν» κάνει περισσότερο καλό από ότι 1000 συμβουold-couple-laughλές.

Αποδεχτείτε τη κατάσταση του

Προσπαθήστε να αποδεχτείτε ότι ο αγαπημένος σας φίλος/συγγενείς δεν είναι στην ίδια φυσική κατάσταση, είναι όμως ο ίδιος άνθρωπος! Είναι αυτός / -ή που ξέρετε και αγαπάτε. Δείξτε την αγάπη σας και θα βοηθήσετε περισσότερο από ό,τι μπορείτε να φανταστείτε.

 

Α.Α.

Διαβάστε ακόμη

Αυτοάνοσα νοσήματα και διαχείρηση άγχους

Ενδυνάμωση του ανοσοποιητικού και αυτοάνοσα νοσήματα