Washington, 23 Μαρτίου 2015 –
Η κόπωση που περιγράφεται ως “βαθιά”, “εξουθενωτική,” και “που τους αποτρέπει από το να κάνουν τις πιο απλές καθημερινές δραστηριότητες,” είναι ένα σημαντικό ζήτημα για τους ασθενείς που πάσχουν από κάποια αυτοάνοση ασθένεια, επηρεάζοντας σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής τους. Επηρεάζει την ψυχική και συναισθηματική υγεία τους και την ικανότητά τους να εργαστούν.
Και ενώ οι περισσότεροι ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα έχουν συζητήσει για την κούραση τους με τους γιατρούς τους, στους περισσότερους δεν έχει χορηγηθεί καμία θεραπεία.

Αυτά είναι από τα σημαντικότερα ευρήματα μιας νέας online έρευνας σε ασθενείς με αυτοάνοσες ασθένειες που πραγματοποιήθηκε από τον αμερικανικό οργανισμό για τις αυτοάνοσες ασθένειες (AARDA), ένα μη-κερδοσκοπικό οργανισμό υπεράσπισης των ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα, που αποφάσισε αυτή τη φορά να εξετάσει τη σχέση μεταξύ των αυτοάνοσων νόσων και της κόπωσης.
Ο AARDA κυκλοφόρησε πρόσφατα τα πορίσματα της έρευνας, στην οποία συμμετείχαν 7.838 ασθενείς σε εθνικό επίπεδο.

Τα σημαντικά ευρήματα περιλαμβάνουν τα εξής:

• Σχεδόν όλοι οι ασθενείς με αυτοάνοση ασθένεια (98 τοις εκατό) που συμμετείχαν στην έρευνα δήλωσαν ότι υποφέρουν από κόπωση.
• Εννέα στους 10 10 (89 τοις εκατό), είπαν ότι είναι ένα “σημαντικό θέμα” για αυτούς και έξι στους 10 (59 τοις εκατό) ότι είναι “ίσως το πιο σημαντικό σύμπτωμα του αυτοάνοσου νοσήματος».
• Περισσότερα από τα δύο τρίτα (68 τοις εκατό) δηλώνουν ότι ” η κόπωση τους είναι κάθε άλλο παρά φυσιολογική. Είναι βαθιά και τους αποτρέπει από το να κάνουν τις πιο απλές καθημερινές εργασίες. “
• Σχεδόν εννέα στους 10 (87 τοις εκατό) αναφέρουν ότι έχουν συζητήσει το πρόβλημα της κούρασης τους με το γιατρό τους, έξι στους 10 (59 τοις εκατό) δηλώνουν ότι δεν έχei συνταγογραφηθεί ή ότι δεν έχει προταθεί κάποια θεραπεία από τους γιατρούς τους.
• Επτά στους 10 (70 τοις εκατό) πιστεύουν ότι οι άλλοι τους κρίνουν αρνητικά, λόγω της κόπωσης τους.
• Τα τρία τέταρτα (75 τοις εκατό) δηλώνουν ότι το αίσθημα κόπωσης έχει επηρεάσει την ικανότητά τους να εργαστούν, σχεδόν τέσσερις στους 10 (37 τοις εκατό) δηλώνουν ότι βρίσκονται σε οικονομική δυσχέρεια λόγω αυτού ενώ ένας στους πέντε (21 τοις εκατό) ισχυρίζεται ότι η κόπωση προκάλεσε την απόλυσή του από τη θέση εργασίας του.

Η κόπωση έχει επιπτώσεις σχεδόν σε κάθε πτυχή της ζωής των ασθενών με αυτοάνοσες νόσους, συμπεριλαμβανομένης της συνολικής ποιότητας της ζωής (89 τοις εκατό), της σταδιοδρομίας / της ικανότητας να εργαστούν (78 τοις εκατό), της ερωτικής ζωής (78 τοις εκατό), της οικογενειακής ζωής (74 τοις εκατό) και των επαγγελματικών σχέσεων (65 τοις εκατό) και της αυτοεκτίμηση τους (69 τοις εκατό), μεταξύ άλλων.

“Σε αυτόν τον πολυσύχναστο, πολυάσχολο κόσμο, είναι φυσιολογικό να αισθάνεται κάποιος κουρασμένος, αλλά το είδος της κόπωσης σε ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα διαφέρει», δήλωσε ο Virginia T. Ladd, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της AARDA.

“Οι απαντήσεις που η AARDA έλαβε με την έρευνα αυτή δείχνουν χωρίς ίχνος αμφιβολίας ότι η κόπωση δεν είναι ένα « θολό» και απροσδιόριστο σύμπτωμα, είναι πραγματικότητα.
Ωστόσο, για πάρα πολύ καιρό, έχει αγνοηθεί ή/ και είναι παρεξηγημένη από την ιατρική κοινότητα και το ευρύ κοινό. Ήρθε η ώρα να αφιερωθεί περισσότερη χρηματοδότηση στην έρευνα για αυτό το θέμα για να μπορέσουμε να ανακαλύψουμε τις αιτίες και αποτελεσματικές θεραπείες για το αίσθημα της κόπωσης”, συμπλήρωσε.

Η έρευνα αποκάλυψε ότι η κόπωση έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική και συναισθηματική ευεξία των ασθενών με αυτοάνοσα νοσήματα.
Έχει ως αποτέλεσμα την αυξημένη συναισθηματική δυσφορία (88 τοις εκατό), μια αίσθηση απομόνωσης (76 τοις εκατό), άγχος (72 τοις εκατό) και κατάθλιψη (69 τοις εκατό).

Όπως δηλωσε ένας ασθενής με αυτοάνοσο νόσημα: ” Είναι δύσκολο για τους άλλους να καταλάβουν τη συνεχή κούραση μας όταν δεν μπορεί να τη δει και να τη βιώσει κανείς από αυτούς. Είναι τόσο δύσκολο ακριβώς να προσπαθεί κάποιος να κάνει τους άλλους να καταλάβουν πραγματικά πόσο πολύ κουρασμένος είσαι μερικές φορές “.

 

Ευαγγελία Γιαζιτζόγλου MD, ειδικός ενδοκρινολόγος
www.endoderma.gr